Ik fiets de Sella Ronda voor het Beatrix Kinderziekenhuis
Jerry Dekker( Lid van team: Team Rico Stelvio )
In 2021 is mijn nichtje geboren, Milana! Eenmaal bij thuiskomst had de kraamhulp hun direct weer teruggestuurd naar het ziekenhuis vanwege haar ademhaling. Na veel verschillende onderzoeken, 11 vermoeiende dagen en de nodige draden is zij in de grote gele wagen overgeplaatst naar de NICU in het UMCG. Waar ze direct verder wilde onderzoeken. Haar papa en mama waren de spullen naar het Ronald Macdonald huis aan het brengen toen ze onderweg al gebeld werden of ze direct terug konden komen omdat er nieuws was.
Milana heeft een zeer zeldzame hart afwijking, waar dus een grote risicovolle open hart operatie voor nodig was. Kun je het je voorstellen, een hartje zo klein als een walnoot open en bloot op de operatie tafel. Een lange operatie, een dag vol spanning. Begin van de middag kregen ze het verlossende telefoontje dat de operatie is geslaagd!
Bij kinderen met een hartafwijking doen ze altijd een genetisch onderzoek, bij Milana is uit dit onderzoek gekomen dat ze een zeldzame chromosoom afwijking heeft waaruit veel van de symptomen pas zichtbaar zullen worden na het 3e levensjaar. Er zijn veel symptonen geconstateerd bij andere kinderen die ook deze deletie hebben maar dit wil niet zeggen dat dit bij Milana ook zo zal zijn. Een onzekere toekomst.
Milana is een enorm vrolijke meid van bijna 2 jaar! Ze loopt, brabbelt, is blij, enorm ondeugend maar heel gevoelig voor prikkels. Ze gaat naar een medische opvang omdat zij nog steeds gevoed word d.m.v. sondevoeding.
Ze bezoeken nog regelmatig het BKZ voor de ‘gewone’ afspraken bij cardiologen, mdl artsen, dietisten, neurologen, kno artsen enz. Ze heeft nog een aantal keer mogen logeren in het BKZ. Het is zo fijn en dankbaar dat er een plek is waar je heen kunt met je kind voor de nodige hulp, en daardoor weten wij heel goed hoe belangrijk het is om het verblijf zo aangenaam mogelijk te maken.
Daarom wil ik mijn bijdrage doen door de Passo Dello Stelvio te fietsen en zo veel mogelijk geld in te zamelen om de dingen te kunnen bekostigen.
Voor Milana, voor Rico & al hun lotgenootjes!!
