Leven met AFM: wat zijn de gevolgen op de lange termijn?

Stel je voor: een kind dat ineens zijn arm of been nauwelijks meer kan bewegen. Soms kunnen kinderen met acute flaccid myelitis (AFM) zelfs niet goed meer ademen of slikken. Deze zeldzame aandoening lijkt op polio en treft elk jaar 15 tot 20 kinderen in Nederland. De verlamming ontstaat razendsnel, en kan blijvend zijn.

Wat AFM zo ingewikkeld maakt, is dat we nauwelijks weten hoe het verder gaat met kinderen die deze ziekte hebben doorgemaakt. Blijven ze altijd beperkingen houden? Komen sommige functies terug? En wat betekent dat voor hun dagelijks leven?

In dit onderzoek gaan artsen en onderzoekers op huisbezoek bij kinderen die eerder AFM kregen. Ze kijken naar spierkracht, beweging en zelfredzaamheid, en vergelijken deze met de klachten die ze hadden bij het begin van de ziekte. Zo ontstaat er een helder beeld van het ziekteverloop op de lange termijn.

Deze kennis is van grote waarde. Niet alleen voor ouders die nu met veel vragen zitten, maar ook om kinderen met AFM beter te begeleiden én met elkaar in contact te brengen.

Help jij mee dit belangrijke onderzoek mogelijk te maken?